Přirovnání rakoviny okay nepřátelskému nepříteli sahá více než jedno století do minulosti. „Abychom lépe porozuměli strašlivé věci, kterou známe jako rakovinu, stačí ji porovnat s válkou,“ napsal během první světové války clevelandský komisař professional zdraví R H Bishop, Jr. Pokračoval: ‚Prusko by se dalo dobře nazvat rakovinovým bujením, které se snaží zabít ostatní evropské národy, protože rakovina sama o sobě je nezákonný růst tělních buněk, který ničí život, pokud je ponechán volný průběh.‘
Na počátku 20. století – kdy se pacientům říkalo „oběti“, dlouho předtím, než se remise staly professional mnohé udržitelné – se mezi filantropy a odbornými lékaři prosadila myšlenka vést válečnou kampaň proti rakovině. Přesto lidé ve svém každodenním životě „bojovali“ s rakovinou jen zřídka. Professional tisíce postižených nebyl boj možný. Většina zemřela do jednoho nebo dvou let na maligní diagnózu. Pacienti s rakovinou a lékaři měli málo informací, mizivé diagnostické testy a málo léků ke zvážení. Lidem s rakovinou se většinou nedalo pomoci, kromě těch šťastlivců léky proti bolesti.
V dnešním slibnějším klimatu oslovuje mnoho lidí s rakovinou „bojový duch“. Professional některé pacienty s rakovinou, které jsem znal, bylo důležité říci – a aby to slyšeli i jejich okolí –, že se snaží využít své emocionální a fyzické síly a udělat vše, co je v jejich silách, aby žili déle. Někteří používají bojovné fráze, aby se povzbudili před léčbou rakoviny a během ní, i když dobře vědí, že výsledek je mimo jejich kontrolu.
Přesto jestřábí slova – řeči o „bojování“, na rozdíl od řekněme „vyrovnávání se s“ rakovinou – upadly v nemilost lékařů, psychologů a obhájců pacientů. Jako praktický onkolog jsem se takovému jazyku vyhýbal. Válečné metafory se zdály nevhodné professional popis výzkumu nebo péče o rakovinu. A rozpoznal jsem toto riziko: pokud léčba nezabere, pokud nádor progreduje, pacienti, kteří byli vedeni okay přesvědčení, že mají bojovat proti rakovině, si za to mohou sami, mylně se domnívají, že jim chybí dostatek síly nebo bude, když je to léčba, která selhala.
Ať už mají pacienti a ošetřovatelé tendenci mluvit o rakovině jakýmkoli způsobem, historie pugilistického jazyka o této nemoci by mohla pomoci informovat jejich postoje. Abychom lépe porozuměli tomu, proč jsou dnes bojová slova o rakovině samozřejmostí a proč se od nich mnoho odborníků vzdalovalo – obávají se jejich potenciálu pacientům s rakovinou spíše zatěžovat, než jim pomáhat –, stojí za to se podívat na jejich vzestup na výsluní ve Spojených státech během minulé století a debata, která následovala.
Meč zabíjející rakovinu figuruje v centrální části snímku vybraného New York Metropolis Most cancers Committee jako vítěze jeho soutěže plakátů z roku 1928. Čepel vyrůstá z rukojeti tvarované jako caduceus a objevuje se nad sloganem „Bojujte s rakovinou znalostmi“. Tento odvážný obrázek představoval poslání mateřské organizace newyorského výboru, Americké společnosti professional kontrolu rakoviny (ASCC), která se nakonec stala Americkou společností professional rakovinu. Po obdržení více než 1000 příspěvků udělili porotci soutěže plakátů první cenu a 500 dolarů brooklynskému umělci George E Durantovi za jeho ilustrace. V následujících desetiletích společnost professional rakovinu začlenila meč do svého loga a témat získávání finančních prostředků.
Plakát „Bojujte s rakovinou znalostmi“ (c1937). S laskavým svolením Americké společnosti professional kontrolu rakoviny/Nationwide Most cancers Institute
Když Kongres USA prošel a americký prezident Franklin Roosevelt v roce 1937 podepsal legislativu o zřízení Národního institutu professional rakovinu, titulek Washington Submit oznamoval: „Zdolat rakovinu“ přijato jako bojový pokřik veřejné zdravotnické služby, zachycující převládající názor, že porážka rakoviny je oprávněná. válečné úsilí. Nejnovější pobočka americké veřejné zdravotní služby by podle listu mohla bojovat proti zhoubnému bujení na dvou frontách. Výzkumníci v ústavu by zkoumali příčiny rakoviny a možné způsoby léčby, zatímco praktičtí lékaři by rozšířili zavedenou léčbu do oblastí, kde byly lékařské znalosti a zařízení omezené.
V té době většina lidí s rakovinou vyhledala legitimní lékařskou péči až poté, co se nemoc rozšířila, pokud tak vůbec učinili. Mnoho pacientů ze strachu z „nože“ odkládalo chirurgickou konzultaci, dokud nebylo příliš pozdě. Při absenci účinných léků na léčbu rakoviny vzkvétalo šarlatánů prodávajících falešné „léky“.
Když se rýsovala další světová válka, ženská polní armáda se vrhla do vojenské rétoriky
V tomto kontextu se mantra „Bojujte s rakovinou znalostmi“ nevztahovala na biologii rakoviny nebo laboratorní vyšetřování, ale na to, jak veřejnost chápe nemoc a její správnou léčbu. Lékařský výzkum, jak jej známe, byl v plenkách a z větší části nebyl professional ASCC prioritou až do doby po druhé světové válce. Spíše měla organizace za cíl vzdělávat lidie o rakovině, aby bylo možné včas zachytit případy, kdy zavedené léky – především operace a ozařování – mohou být léčebné. „Neodkládej“ byla další fráze. Odborníci přidružení okay rakovinové společnosti zdůrazňovali, že obrana proti zhoubnému bujení spočívá ve znalosti veřejnosti, že rakovina může být vyléčena, pokud je léčena rychle, v rozpoznání příznaků („signály nebezpečí“) a ve znalosti vhodné péče.
Při plnění svého poslání ASCC sponzorovala ženskou polní armádu (WFA), vojenskou lidovou organizaci, která distribuovala protirakovinnou literaturu a získávala finanční prostředky professional společnost. V roce 1939, vedená svou impozantní národní velitelkou Marjorie Illig, ženská síť zahrnovala legie velitelů na úrovni území, státních a městských velitelů, zástupců a zástupců velitelů, pobočníků a majorů, kteří dohlíželi na kapitány, poručíky, seržanty, desátníky a několik set tisíc ‘vojsko’. Od každého „rekruta“ se očekávalo, že zaplatí vstupní poplatek 1 $ na podporu věci.
Když se rýsovala další světová válka, WFA se vrhla do vojenské rétoriky. V únoru 1938 například Illig hovořil s americkou kongresmankou Edith Nourse Rogersovou v rádiovém segmentu nazvaném ‚Girls, Enlist, This Is Your Struggle‘. Při zmínce o probíhajících konfliktech ve Španělsku a Číně Illig řekl:
Naše válka je úplně jiného druhu… Nepoužíváme bajonety, tanky ani kulomety: naše zbraně jsou letáky a přednášky. Bojujeme s fakty a našimi vojenskými cíli je vyhnat strach a nevědomost.
Oblastní velitelé WFA, jako by byli ve válce, nosili jednotvárné hnědé uniformy.
Národní velitelka WFA Marjorie Illig (sedící, třetí zleva) s regionálními veliteli v uniformě, 1942. S laskavým svolením American Most cancers Society
Metafora bitvy se zasekla. Od konce 40. let 20. století každoroční „křižácká výprava proti rakovině“ – symbolizovaná mečem – přinesla miliony darů. Když se vědci snažili vyvinout radioaktivní sloučeniny professional léčbu rakoviny, noviny vytrubovaly toto úsilí titulky jako „Nemocnice věnuje atomovou „bombu“ professional boj s rakovinou“. Čtenáři vstřebali metaforu z příběhů jako „Dlouhý, pomalý boj s rakovinou“ (1952) v Harper’s Journal a „Nové zbraně proti rakovině prsu“ (1962) v Women‘ Dwelling Journal.
Fráze ‚válka proti rakovině‘ je často připisována americkému prezidentovi Richardu Nixonovi v souvislosti s jeho podpisem Nationwide Most cancers Act z roku 1971, i když tento výraz předchází o desítky let. V projevu na ceremonii v Bílém domě v prosinci 1971 prezident porovnal úmrtí USA na rakovinu s těmi, které prohráli v jiné válce: „Zjistili jsme, že ve Spojených státech ročně zemře na rakovinu více lidí než všech Američanů, kteří přišli o život ve světové válce. Dvě.“ Nixon doufal, že vánoční oznámení odvede pozornost veřejnosti od skutečné probíhající války ve Vietnamu.
Obrazné myšlení o nemoci zatemňuje racionalitu pacientů, tvrdila Susan Sontagová
Zatímco v té době jen málokdo protestoval proti vyvolávání válečných obrazů, když se hovořilo o rakovině, spisovatelka Lucy Eisenbergová toho roku napsala professional Harper’s článek s podtitulem: „Partyzánské akce nebo masivní útok – jaká strategie professional válku proti rakovině?“ Vědci byli tiše proti. legislativa „Conquest of Most cancers“, která prošla Kongresem v roce 1971, napsala a dodala:
Jeho zastánci, kteří jsou většinou laici, tvrdí, že průlom v rakovině je na spadnutí a že s dostatkem peněz a správnými technikami řízení může člověk rakovinu porazit, stejně jako rozštěpil atom a přistál na Měsíci. Sami vědci ale tento předpoklad zpochybňují.
Eisenberg si položil otázku, proč by americký Kongres zavedl „nárazový program[já]“ – urychlení tempa federálního výzkumu rakoviny namísto poskytování stabilnější a potenciálně méně nehospodárné podpory professional základní vyšetřování – a odpověděl:
Kongres byl okouzlen slovy. Vybičováno do rétorického šílenství řečmi o „univerzálním utrpení a utrpení“ a „překonání nesmiřitelného nepřítele“, přehlédlo velké oblasti nevědomosti o rakovině, které stále přetrvávají.
Kritika „Válka proti rakovině“ narostla po roce 1975, kdy časopis Columbia Journalism Overview publikoval zastavení šíření od Daniela S Greenberga, lékařského novináře. „S urychlením takzvané federální války proti rakovině, nyní v jejím třetím roce,“ začal článek, „je užitečné uvažovat o jistých podivných a příšerných paralelách, které se začínají objevovat mezi zprávami o této „válce“ a rané bulletiny z Vietnamu.“ Na rozdíl od příznivých statistik a pozitivních zpráv distribuovaných Americkou rakovinovou společností byl pokrok v boji proti rakovině malý a lze jej připsat především chirurgickému pokroku před rokem 1955, tvrdil Greenberg. Výzkum rakoviny, přestože stojí vládu obrovské částky, „má svou vlastní politiku, vlastní zájmy, válčící frakce a veřejný informační aparát“, uvedl.
Výzva Washington Submit z roku 1969 od Občanského výboru professional dobytí rakoviny. S laskavým svolením Národní lékařské knihovny
Nonetheless, jazyk války zůstal populární i po roce 1978, kdy ho Susan Sontagová odsoudila ve své knize Nemoc jako metafora. Sontagová nedávno dokončila agresivní léčbu rakoviny prsu: radikální mastektomii, chemoterapii a experimentální imunitní terapii. Obrazné myšlení o nemoci zatemňuje racionalitu pacientů, tvrdila. Vnímání rakoviny jako démonického nepřítele podporuje ‚zjevně brutální představy o léčbě‘, napsala a dodala, že pokud je tělo pacienta ‚považováno za napadené („invaze“), jedinou léčbou je protiútok.
V narážce na Greenbergův pohled Sontag napsal:
Jedna věc je být skeptický okay rétorice, která rakovinu obklopuje, druhá je podporovat mnoho neinformovaných lékařů, kteří trvají na tom, že v léčbě nedošlo okay žádnému významnému pokroku.
Pravda o rakovině ležela mezi „dvojitými deformacemi“ vojenské rétoriky – americkým onkologickým establishmentem „neúnavně oslavujícím hrozící vítězství nad rakovinou“ a pesimistickými specialisty, kteří mluvili „jako bitvami unavení důstojníci“.
Další vlivní lidé, kteří byli pacienty s rakovinou, přijali jazyk války a zjistili, že je posilující. Černá feministka a básnířka Audre Lorde výslovně toužila být vnímána jako bojovnice proti rakovině: „Ženy s rakovinou prsu jsou bojovnice,“ napsala v The Most cancers Journals (1980) poté, co koncem 70. let podstoupila mastektomii. Lorde odmítla po operaci tlak na nošení prsní protézy. V její komunitě byla rakovina často skryta. Učinit rány neviditelnými pacienty s rakovinou izoluje a zbavuje jejich moci, tvrdila. Lorde porovnala svou postavu po mastektomii s Moshe Dayanem, izraelským vůdcem, který měl přes prázdný oční důlek pásku přes oko, válečné zranění. „Nikdo mu neříká, aby si šel professional skleněné oko… Svět ho vidí jako válečníka s čestným zraněním,“ napsala. „Odmítám, aby se mé jizvy skrývaly nebo bagatelizovaly za jehněčí vlnou nebo silikonovým gelem. Odmítám být redukován ve svých vlastních očích nebo v očích ostatních z válečníka na pouhou oběť.
Lordeina slova předznamenala poselství ‚ticho = smrt‘, které o několik let později zpopularizovali lidé s AIDS. Napsala:
Máme-li převést ticho kolem rakoviny prsu do jazyka a akce proti této pohromě, pak prvním krokem je, aby se ženy s mastektomií navzájem zviditelnily. Neboť ticho a neviditelnost jdou ruku v ruce s bezmocí.
Po veřejných demonstracích AIDS Coalition to Unleash Energy (ACT UP) se někteří zastánci pacientů s rakovinou stali aktivisty, protože si uvědomili, že potřebují bojovat za rychlejší výzkum, lepší péči a přístup okay léčbě.
„Někteří lidé zemřou, bez ohledu na to, co udělají. Ale… když to člověk nezkusí, neexistuje způsob, jak by to mohl porazit“
V 80. letech 20. století „bojování“ s rakovinou naznačovalo odvážnou aktivní roli pacientů – že nemuseli pasivně trpět, že jejich znalosti a volby mohly změnit. Když Richardu Blochovi, spoluzakladateli daňové společnosti H & R Block, poprvé diagnostikovali rakovinu plic, lékaři řekli, že jeho stav je beznadějný. Poté se obrátil na specialistu v nemocnici MD Anderson v Houstonu a měl štěstí; po operaci přežil více než dvě desetiletí. Bloch je spoluautorem knihy Preventing Most cancers (1985), sponzoroval informační horkou linku a založil nadaci na pomoc ostatním postiženým. Vyzval všechny pacienty s rakovinou, aby si vyžádali druhý názor, než to „vzdají“.
Podle Blocha boj s rakovinou zahrnoval hledání informací. Protože někteří lékaři nedrželi aktuální své znalosti, doporučovali lidem s rakovinou, aby „šli domů a udělali si co největší pohodlí“, poznamenal Bloch. „Neříkám, že každý může porazit rakovinu,“ vysvětlil. „Jistě, někteří lidé na to zemřou, bez ohledu na to, co dělají. Ale… pokud se člověk nesnaží, neexistuje způsob, jak ho překonat.“
Komička Gilda Radner, další prominentní bojovnice proti rakovině této éry, podstoupila vyčerpávající chemoterapii na rakovinu vaječníků, než zemřela ve věku 42 let. Než časopis Life v roce 1988 umístil Radnera na obálku, redaktoři jí poslali fotografii. „Připadalo mi to jako „vypořádání se s rakovinou“, podělila se ve svých pamětech It is All the time One thing (1989). ‚Nechtěla jsem obálku ‚zvládání rakoviny‘, protože takhle jsem se s rakovinou nezabývala,“ napsala. “Nezvládl jsem to, bojoval jsem.”
Mnoho lékařů má námitky proti používání vojenských slov v souvislosti s nemocí kvůli potenciálním psychologickým důsledkům. Nedostatečná schopnost člověka reagovat na léčbu rakoviny, relaps nebo smrt by mohly mylně naznačovat, že se dostatečně nesnažili, že jsou „slabí“ a jsou nějakým způsobem zodpovědní za to, že své nemoci podlehli. Pacientovi blízcí je mohou vinit, ať už vědomě, nebo ne, pokud se jim po diagnóze rakoviny bude dařit špatně. Pacienti si za to mohou dokonce sami.
Jen málo klinických studií zkoumalo možnost vztahu mezi postoji pacientů s rakovinou a jejich přežitím s jakoukoli vědeckou přísností. V červnu 1985New England Journal of Drugs zveřejnil prospektivní analýzu několika stovek pacientů s rakovinou, kterou provedla socioložka Barrie Cassileth a její kolegové z College of Pennsylvania Most cancers Middle. U lidí s rakovinou „zdá se, že biologie nemoci převládá“ a „převažuje nad potenciálním vlivem životního stylu a psychosociálních proměnných“, jako je beznaděj, uzavřeli. V úvodníku, který cituje tuto studii, Marcia Angell kritizovala populární názory na psychologické příčiny rakoviny a její progresi a napsala: „Názor, který připisuje zásluhy pacientům za kontrolu jejich nemoci, také implikuje vinu za progresi nemoci.“ Úvodník vytvořil zprávu. enormní odezva, s odmítnutím v publikovaných dopisech.
Novináři rozvířili debatu. V říjnu 1985 vydal The New York Instances dva články o kontroverzi od Daniela Golemana, psychologa a autora, který do vědecké sekce tohoto článku napsal:
Někteří vědci docházejí okay závěru, že například pacientky s rakovinou prsu, které jsou otevřeně rozrušené a projevují bojového ducha – „Dobiji tuto věc!“ – mají silnější imunitní obranu proti šíření nemoci a mají větší šanci na přežití. než ti, kteří trpí tichým stoicismem.
Jeho kousky přitáhly pozornost Jimmieho Hollanda, vedoucího oddělení psychiatrie v Memorial Sloan Kettering Most cancers Middle v New Yorku a psychologa Mortona Barda. O měsíc později v dopise do Instances Holland a Bard uvedli:
Pacienti s rakovinou jsou bombardováni informacemi, že „špatné“ postoje urychlují smrt a „dobré“ postoje (někdy je těžké udržet, když se cítí nemocní), je třeba udržovat, aby bylo možné nemoc zvládat. Bojovný duch a optimismus přispívají okay pohodě, okay pocitu kontroly nad situací… Na druhou stranu se zdá, že pacienti, u kterých rakovina postupuje, jsou obviňováni z toho, že se dostatečně nesnažili. Vyplývá to ze známé ideologie, aplikované na takové problémy, jako je chudoba a zločin, obviňování oběti, když nelze nalézt vysvětlení.
Hollandová, která svou kariéru zasvětila oboru psychoonkologie, hovořila o ‚tyranii pozitivního myšlení‘. O několik let později v rozhovoru professional CBS řekla: ‚Myšlenka, že můžeme ovládat nemoci a smrt svou myslí, oslovuje naše nejhlubší touhy, ale není to tak.‘
„Použití bitevní metafory znamená úroveň kontroly, kterou pacienti prostě nemají“
Problém se rozhořel. V roce 1999 The Lancet uvedl některé důkazy, že ženy s raným stádiem rakoviny prsu, které prodělaly depresi nebo dosáhly vysokého skóre na stupnici měřící „bezmoc a beznaděj“, měly větší pravděpodobnost, že zemřou do pěti let. Jiné studie, i když jsou omezené, nepodporují spojení mezi psychologií a přežitím. Výzkumníci z Radiation Remedy Oncology Group, vedeni psychologem Jamesem Coynem, provedli průzkum u více než 1000 pacientů s rakovinou hlavy a krku, aby zjistili, zda jejich emoční stavy, jako je smutek, mohou ovlivnit lékařské výsledky. V analýze publikované v roce 2007 časopisem Most cancers Coyne a jeho kolegové nenašli žádný vztah mezi přežitím pacientů s rakovinou a emoční pohodou. „Přesvědčení, že emocionální pohoda ovlivňuje přežití, je však pozoruhodně odolné tváří v tvář opačným údajům,“ napsali.
Lékaři dnes obecně varují před označováním zhoubného bujení za nepřítele, kterého je třeba osobně porazit. „Použití bitevní metafory implikuje úroveň kontroly, kterou pacienti prostě nemají,“ napsali lékaři Lee Ellis a Charles Blanke a přeživší rakovina a obhájkyně pacientů Nancy Roach v roce 2015 ve vydání Journal of the American Medical Affiliation. :
Když mluvíme o ‚bitvě‘, minimalizujeme skutečné problémy, kterým pacienti každý den čelí. Pacienti řeší a někdy překonávají nevolnost, bolest, únavu a hubnutí. Trpí izolací, která přichází s diagnózou. Ti s potenciálně léčebným onemocněním žijí se strachem z recidivy a dopadu chronických nežádoucích účinků.
„Neustálé nutkání vyhrát bitvu“ se může rozšířit i na lékaře, poznamenali. Touha onkologů po „vítězství“ nad rakovinou může být professional jejich pacienty škodlivá, pokud mají sklon předepisovat nevhodně agresivní léčbu. A pacienti, kteří chtějí „porazit“ rakovinu, se mohou zdráhat přijmout paliativní nebo hospicovou péči.
Jako lékař vím, že nic takového jako tumoricidní myšlení neexistuje. Preferuji vyhýbat se bitevnímu jazyku. Ale pokud někdo jiný chce říct, že bojuje se svou nemocí, možná je to v pořádku – pokud v tom mají oni i jejich lékaři jasné oči a neklamou se v domnění, že by svůj výsledek mohli kontrolovat optimistickým přístupem. nebo myšlenky. Pacienti s rakovinou mají různé styly a „filozofie“. Co jednomu škodí, může druhému pomoci.
Před několika lety, když jsem pracoval jako novinář, jsem byl pozván na sbírkovou akci – amatérský boxerský zápas „Haymakers for Hope“ – v Madison Sq. Backyard. nikdy bychbyl na boxerské akci nebo se na ni díval v televizi, kvůli násilí. Ale přitahovala mě ta symbolika: účastníci budou doslova bojovat za charitu proti rakovině podle svého výběru. Celé měsíce trénovali, trénovali, aby se navzájem praštili a klepali professional drahou věc. Nejistá, jestli to zvládnu, jsem uvažovala o knize Leslie Jamison The Empathy Exams (2014), ve které autorka zpochybňuje sama sebe, svou empatii tím, že se setkává s lidmi s chováním a přesvědčením, které se liší od jejího. Na akci jsem vyzpovídal boxery, kteří kvůli této nemoci ztratili přátele. ‚Ring women‘, jak se jim říkalo, přežily rakovinu. Kdo jsem byl, abych byl kritický?
Pokrok v boji proti rakovině v posledních desetiletích vzrostl. Ať už je to způsobeno federálně financovanou „válkou proti rakovině“, která byla zahájena během Nixonovy administrativy, nebo stálou a postupnou prací vědců za poslední půlstoletí (zahrnující vládní, filantropické a korporátní investice, ke kterým mohlo dojít tak jako tak), nebo obojí , není možné vědět. Ale zisky jsou nepopiratelné. V roce 1975 byla celková úmrtnost na rakovinu v USA 199 na 100 000; tato míra rostla až do roku 1991, kdy dosáhla vrcholu na 215, a od té doby neustále klesá na 144 na 100 000 obyvatel v roce 2020 – což je pokles o 28 procent od roku 1975. Americký program Most cancers Moonshot, zahájený v roce 2016, slibuje podporu další pokroky. Přesto někteří, jako Jeffrey Kluger v časopise Time, tento přístup kritizovali a přirovnali jej okay ‚Válce proti rakovině‘.
Dnes, kdy jsou okay dispozici lepší diagnostické nástroje, imunitní látky a cílená léčba rakoviny, je nejdůležitější, co skutečně děláme na společenské úrovni, abychom lidem s rakovinou pomohli. Otázkou je, zda jsme ochotni financovat totální úsilí na pomoc postiženým prostřednictvím inkluzivnějšího výzkumu a poskytování péče. A tady by mohly být nejvhodnější agresivní metafory: nyní, když je možná léčba, bude to vyžadovat politický boj za snížení cen léků na rakovinu a zajištění, že všichni pacienti budou mít rovný přístup okay léčbě, kterou potřebují.